Van alle kanten kwamen er oliebollen aanvliegen. Buurman Jaap en Mies met overheerlijke bollen. De campingbaas had ze ook gebakken. En we krijgen vanavond van Fred nog.
De gehakt is maar weer terug in de koelkast gezet.
Van alle kanten kwamen er oliebollen aanvliegen. Buurman Jaap en Mies met overheerlijke bollen. De campingbaas had ze ook gebakken. En we krijgen vanavond van Fred nog.
De gehakt is maar weer terug in de koelkast gezet.
Fred is iemand die je een ondernemer kan noemen, vis roken, oliebollen bakken, Fred doet het.
Een van ons tweeën en is gek van vis, nadere uitleg niet nodig.
Vannacht een klap, alsof er een gasfles ontplofte, rook in de camper en stinken, geen brand.
Een van de twee gel accu's ontploft, denk domme pech. Veel hulp gehad, inmiddels 2 nieuwe besteld..
We zijn aangekomen op CPCB in Alfaz, nog ff een nieuwe fles gas er in bij de Repsol en via steile brug naar de CP.
Een hartelijk welkom aldaar met vele bekenden ook van Benisol die nu hier staan, Eef die toen wat problemen had met de camper. Dick en Gonnie, die we al jaren overal en nergens tegen komen.
Klein stukje achter Ontinyent wezen kijken, mooi glashelder water. Apart stekkie, er was ook nog een lange afstandszwemmer aan het oefenen, 50mtr heen en terug.
Ik het dorp Boceirent ff wat gedronken. Een oud Spaans dorp.
Trouwens ideaal hier in de omgeving voor geocaching.
We staan bij Dick en Regina in Spanje, dichtbij Ontinygent. Mooi stekkie hier. De plannen zijn nog groot en er is nog veel werk te verrichten voordat de plannen rond zijn.
We staan voor een nacht op La Volta in Peniscola, eerst ff naar de Lidl en een gasfles omgewisseld bij een Repsol tankstation. We kregen het al Spaans benauwd, we wisten dat het gas al ver gevorderd was, en bij de grens waren de Repsol stations aan het staken, we kregen daar niks.
Ging vlot vandaag omstebeurt gereden, 8.15 weg. 15.40 in Pont a Mousson
Eerlijk gezegd, Maaike het meeste.
Afgelopen nacht hebben we in de camper geslapen om te testen of het mogelijk is om rustig te slapen met dat beademing apparaat tussen ons in.
Dat ging goed. Het plan is nu om zaterdag te vertrekken. Het wordt een beetje vol in de camper, en volledig dubbele beademing mee, diverse maskers. Veel sondevoeding.
Al moet ik zeggen dat we vanavond Chinees hadden gehaald en dat eten ging gewoon goed, het wisselt ook.
De ene dag gaat beter als de andere. We hebben er zin in. Even een paar maanden in de warmte, is goed voor ons beide.
Al een boodschappenlijst mee van schoonzuster die net in Spanje is gaan wonen en nu al wat grauwe erwten en spikkeltjes kaas mist.
Maaike kwam op zolder een rol van dat alu folie voor onder laminaat. Dat heeft ze op maat gesneden voor onder de mat in de voor cabine. Daar altijd koude voeten in de integraal, maakt trouwens niet uit of het een integraal is, het lijkt wat beter. We zullen zien.
Kan nu eindelijk redelijk goed met de beademing omgaan. Ben apart gaan liggen me het zelf goed aan te leren en niet tot last te zijn midden in de nacht.
Vrijdag een ander masker erbij gekregen, die wissel ik nu af met een masker wat ik als eerste had. Gaat wel zo..
Overdag een uurtje extra slapen, dat moest vandaag na de F1 race, want die wilde ik niet missen. Kreeg ook onverwacht een mail dat ik morgenochtend moet bloedprikken, denk van de longarts, morgen ff bellen, ff checken. Want ik wil dan wel weten of mijn beademing goed werkt. Dat kunnen ze namelijk aan het bloed zien.
In de middag naar de tandarts, want sinds ik dat zoete drinkvoeding gebruik heb ik 2 plekken lichte kiespijn. Voor die tijd gebruikte ik haast nooit zoetigheid. Zou naar het SBT gaan vanwege mijn ALS, maar daar kan ik pas in februari terecht, beetje raar. Dan maar weer naar mijn eigen tandarts. Wel eerst goed bespreken hoe het gedaan gaat worden, wil niet dezelfde toestand hebben als de vorige keer toen ik water in mijn luchtpijp kreeg.
Ik knijp hem wel een beetje. Als het zo door blijft gaan misschien toch nog met de camper weg. Hier is het binnen zitten en ivm de corona weinig bezoek, dan kan je beter in de Spaanse zon vertoeven. O ja, we hebben de Pfizer booster al in het lijf.
Vandaag met zijn tweeën even op de electrische fiets naar Wormerveer. Daar waren we ff aan toe. Voor het eerst weer buiten na bijna een week. Het was koud.
Maandag gingen we naar het UMC Utrecht voor een intake gesprek. Toen we er waren kwam er onverwachts een kamer vrij.
Moet je hem hebben? Of wacht je een paar weken. Aangezien het niet zo goed ging met me, maar meteen ja gezegd. Ik de kamer op en geïnstalleerd en Maaike naar huis spullen voor een kleine week in het ziekenhuis verblijven, opgehaald.
En ook nog voor twee personen, maaike kon ook blijven slapen op dezelfde kamer, kon ze mee leren, hoe te doen.
Bij mij werd thuisbeademing aangepast en donderdag een maagsonde geplaatst. Al met al een heftig weekje. Je komt ook niet goed tot rust al zit je in een bed in een ziekenhuis. Bijna elk moment van de dag kwam er een behandelaar dingen uitleggen, aanpassen.
De verzorging en begeleiding is daar zeer goed maar ook zeer vermoeiend. Nu heb ik twee dagen thuis geslapen met toch wel redelijk goed resultaat. Het is ff wennen met een kap op slapen die lucht in je blaast en zich aanpast aan jouw ademhaling.
Omdat slikken ook niet meer vanzelf heel soepel gaat, is de maagsonde gezet. Dit onder plaatselijke verdoving. Wel een flinke operatie. Nu eet ik nog wel zelf, maar de druk is er een beetje af, ik moet nu niet meer en gewoon eten en nog drinkvoeding innemen. Dat laatste gaat nu via de sonde. Ik kwam nergens meer aan toe, eten en eten en eten.
Mocht je het niet weten ik heb ALS. Dus de tijd die je rest wordt een beetje comfortabeler gemaakt.
Alles weer een beetje op de rit. 15 en 16 naar longarts, voor testen.
Bij goed bericht gaan we vrij vlot daarna naar Spanje.
Gisteren naar de pier van IJmuiden
Ik op de step, lopen zal niet lukken zo'n end.
We zijn vanmorgen naar huis gegaan, wakker vannacht 2x met flinke hoofdpijn en gapen als een nijlpaard. Afspraak met dokter gemaakt. Krijg longinhoud test.
We gaan terug, Bert ademt in de nacht niet goed genoeg om de koolzuur af te voeren. Word om de paar uur wakker met hoofdpijn. Hij zal hoogstwaarschijnlijk aan de zuurstof moeten.
2e dag, Maaike een groot stuk gereden. Nu aan de Maas. Heerlijke plek.
Getankt in Martelange en daarna de binnen landen in. €1,40. Dus echt veel scheelt het niet meer met Nederland
Ongeveer 3x in de week naar het ALS team in Purmerend geweest. Hulpmiddelen en instructies mocht de conditie achteruit gaan.Dit programma moest ivm de tijd in elkaar gepropt worden. Beide zijn we op.
Vanmiddag nog een hulpmiddel ophalen tegen de klapvoet en vanmorgen kwamen nog 9 dozen met drinkvoeding.
Zowel de fysio als logopedie en de rest van het team zeiden, "jullie moeten gaan".
Of we de voorgenomen 5 mnd volmaken zien we wel. We gaan rustig aan, eerste stop Lanaken en daarna aan de Maas in noord Frankrijk. Dan per dag kijken.
Maaike rijdt ook, maar eerst alleen grote wegen en doe ik het priegelwerk.
Gaat lukken.
De motorscooter is verkocht en de segway electr step aangeschaft. Komt nog een zadel op, zodat het een wandel vervoermiddel wordt.
Waarom de scooter weg, als Maaike achterop zit zal ik hem bij stilstand overeind moeten houden. Dat wordt twijfelachtig of dat altijd lukt. Dan naar weg. Als ik ooit beter word, dan wel weer een nieuwe.
We gaan vrijwel zeker omstreeks 20 Okt toch richting Spanje. Eerst rustig door Frankrijk, daarna naar de zus van Maaike, die zich in Ontyent [Spanje] heeft gevestigd.
Dan weer naar CP in Alfaz.
De camper is terug gezet op 3500kg zodat Maaike er ook in mag rijden. Ze ziet er tegenop, maar ik zal haar liefdevol begeleiden, het is niet zo moeilijk, als de voorkant past, volgt de rest, ha ha
Een uitgeputte bij was op de deurpost geland. Maaike weet dat je ze met honingwater op de been, vleugels, kan krijgen. Dat lukte, even later had ie zijn broer opgehaald. Hopelijk niet de hele korf.
We staan in Mesnay, dat ligt achter Arbois, vandaag 486km, dat is genoeg, wel zo goed als alles over 4baans,er komen er steeds meer als alternatief voor de tol [die 4 balans wegen]
Morgen nog 202km, dan zijn we in Bourget du Lac.
Uitslag van de CT werd al 3 uur later door de internist doorgebeld. Die scan was goed, geen kanker in het lijf.
Ziet er toch naar uit dat de neuropathie de oorzaak is van de klachten. Over een paar weken de KNO en de orthopeed nog ff kijken.
Wij rijden nu in Frankrijk en gaan 3 weken naar Bourget en nog 2 weken rond trekken.
Ik, Bert heeft polyneuropathie en dat belemmert me in mijn bewegingen, lopen is moeilijk, zeker voor iets verder.
Na de neuroloog, nu vandaag bij de internist geweest. Morgen een uitgebreide CT scan en daarna toch een paar weken naar Frankrijk. Donderdag belt de internist over de uitslag, 7 buisjes bloed moeten ook wat helderheid geven. Het lichamelijke onderzoek had een positieve uitslag, alles wat gekontroleerd werd was goed.
25 aug, naar de KNO en orthopeed. Mocht er uit de CT iets tevoorschijn komen dat we eerder terug moeten, dan gebeurt dat uiteraard.
Mocht niemand wat ontdekken, dan is toch de neuropathie de oorzaak van de snelle achteruitgang.
Dus zo lang het gaat, en hopelijk is dat nog lang, maar met de camper opstap en ervan genieten.
Hij staat voor de deur en ik rij er mee naar het ziekenhuis en daarna gaan we.
We zijn in Emmeloord beland met de camper. Daar staan Ron en Marja ook voor een poosje, wij staan hier op doorreis. Waarheen weten we nog niet.
Zonder woorden
De ene scooter naar mijn zoon zijn huis, de andere hier ivm de ruimte. Zal hem eens starten Maaike? Accu leeg, na wat pogingen en de accu opgeladen gelukt, loopt ook goed.
Hij ziet er alleen niet mooi uit, kijken of mijn kleinzoon dat kan veranderen.
We staan in Terschuur bij een biologische melkvee en kippen bedrijf
Caches gezocht, maar er waren er te veel hoog in een boom, dat doen we niet.
Na wat dokter bezoeken gaan we morgen naar Terschuur, bij een boerderij.
Er liep een ongewenst individu op het erf, met een klap met de schep werd ie door de vrouw des huizes uitgeschakeld.Poosje druk geweest. Zou mijn camper APK laten keuren, afkeur door WEER lekkage bovenkant dieseltank. Nu twee x naar Truckland voor reparatie, 2x €130 betaald en nu de melding, er moet een nieuwe tank in. Schroefdraad beschadigd.
Je snap wel, grote dop is bij nieuw niet goed gemonteerd, ik heb daar niets te zoeken, dus is bij nieuwbouw scheef gemonteerd en na jaren gescheurd.
Dus ik ga op zoek naar een andere tank.
Nog een keer 2 dagen op stap geweest ook voor bezoek aan de zaak die het levelsysteem gaat monteren.
We gaan eerdaags een rondje Nederland,
Ik heb de uitnodiging binnen en ga 12 april en 17 mei voor de prik. Dat is Bert. Maaike is wat jonger, die wacht nog maar ff.
Alles goed gegaan. Bij de Frans Belgische grens kontrole als je Frankrijk in ging.
Wij niets van kontrole onderweg.
We staan in Avion bij Lens. Kwamen op tijd en er liggen hier veel caches, dus even een rondje om van 1 of 2 uur. 7 gevonden. Als je wil kan 50 ook, ha ha.