Druk weekje

 Vandaag met zijn tweeën even op de electrische fiets naar Wormerveer. Daar waren we ff aan toe. Voor het eerst weer buiten na bijna een week. Het was koud. 

Maandag gingen we naar het UMC Utrecht voor een intake gesprek. Toen we er waren kwam er onverwachts een kamer vrij. 

Moet je hem hebben? Of wacht je een paar weken. Aangezien het niet zo goed ging met me, maar meteen ja gezegd. Ik de kamer op en geïnstalleerd en Maaike naar huis spullen voor een kleine week in het ziekenhuis verblijven, opgehaald. 

En ook nog voor twee personen, maaike kon ook blijven slapen op dezelfde kamer, kon ze mee leren, hoe te doen. 

Bij mij werd thuisbeademing aangepast en donderdag een maagsonde geplaatst. Al met al een heftig weekje. Je komt ook niet goed tot rust al zit je in een bed in een ziekenhuis. Bijna elk moment van de dag kwam er een behandelaar dingen uitleggen, aanpassen. 

De verzorging en begeleiding is daar zeer goed maar ook zeer vermoeiend. Nu heb ik twee dagen thuis geslapen met toch wel redelijk goed resultaat. Het is ff wennen met een kap op slapen die lucht in je blaast en zich aanpast aan jouw ademhaling. 

Omdat slikken ook niet meer vanzelf heel soepel gaat, is de maagsonde gezet. Dit onder plaatselijke verdoving. Wel een flinke operatie. Nu eet ik nog wel zelf, maar de druk is er een beetje af, ik moet nu niet meer en gewoon eten en nog drinkvoeding innemen. Dat laatste gaat nu via de sonde. Ik kwam nergens meer aan toe, eten en eten en eten. 

Mocht je het niet weten ik heb ALS. Dus de tijd die je rest wordt een beetje comfortabeler gemaakt.